Автор Тема: Помогите Сашеньке выжить!!! Идет реабилитация.  (Прочитано 36728 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн wini30

  • Мастер
  • ***
  • Сообщений: 161
  • Карма: +38/-0
На 24.10.10.СОБРАНО 82 970€
3.323.844 руб (~ 77 449 €)
4 568,97 €
$1 332,72

НУЖНО : 72 535,9 € + сопутствующие расходы

ОПЛАТИТЬ ДО: 28.10.10

СБОР НА ОПЕРАЦИЮ ЗАКРЫТ ! Но, желающие поддержать Лизу и Сашеньку, могут это сделать.
РОДНЫЕ НАШИ! СПАСИБО ВАМ ВСЕМ ! СПАСИБО!


Перепост

Маленькой Саше всего год. Она больная, детская эпилепсия, самый страшный диагноз - синдром Отахара, что означает: противосудорожные препараты помочь не могут. Помочь крохе может только операция в Германии - шанс на жизнь.
Детки с подобным заболеванием живут до двух лет и умирают в муках, с мучительной болью. Ей очень хочется жить, научиться узнавать маму, улыбаться, ходить... просто жить.
дата операции - февраль 2011 года. В настоящий момент у Саши ухудшение состояние здоровья - приступы эпилепсии каждый день, ребенок питается 3 месяца через зонд. Несколько дней подряд держится температура 40. Ребенок находится в крайне тяжелом состоянии,в бреду, постоянно стонет, в данный момент решается вопрос госпитализации для снятия этих симптомов - но излечить причину может лишь операция.
(http://www.radikal.ru)
(http://www.radikal.ru)

Здравствуйте! Меня зовут Лиза, проживаю в г. Зеленоград, Москва.
27 сентября 2009 года у меня родилась дочь Саша. Роды прошли нормально, получили 8-9 Апгар.. А через 2 часа после рождения началиь судороги, через каждые пару часов, потом все чаще.. Из роддома Сашку перевели в больницу для недоношенных деток (мол там больше возможностей для обследования и тд).
К сожалению, находится там с ней было можно только несколько часов в день, и каждый раз меня просто выгоняли оттуда. Обследования и осмотры специалистов ничего не давали - природу судорог не помогли определить ни анализы крови, ни пункции спинномозговой жидкости. ЭЭГ показывала наличие очагов эпи-активности, причину которых никто назвать не мог. В очередной раз мне сказали, что здесь нам помочь ничем не могут и переведут в специализированный исследовательский центр. Так мы оказались в Солнцево. Здесь Саше сделали первое МРТ, которое показало врожденный порок мозга, в том числе и гемимегалэнцефалию (одна половинка мозга больше другой). Был поставлен диагноз - синдром Отахара, один из самых страшных, злокачественных видов младенческой эпилепсии, который не поддается лечению. Мне сказали, что мой ребенок не будет ходить, говорить... и вообще - большой процент таких деток умирает в раннем возрасте. Невозможно описать, что чувствуешь, услышав такое... не дай Бог кому. Тем не менее врачи начали подбирать нам противосудорожную терапию, хотя предупредили- эффект будет кратковременным. Рассказали также, что единственный наш шанс, это если порок окажется операбельным. Приступы к тому времени уже имели серийный характер - до 150-200 за серию, по 10 серий в сутки. В этом центре мы провели почти месяц, затем, получив положительную динамику на клоназепаме, нас выписали домой.
Первые несколько месяцев после выписки из Центра все было отлично - Сашка развивалась, начала гулить, поднимать голову и даже топать ножками. Мы были очень счастливы и бегом наверстывали упущенное время.
(http://www.radikal.ru)
 Но через 2,5 месяца приступы возобновились, сначала однократно, потом по нескольку раз. После одного-двух развитие обнулялось и, если какое-то время было спокойно, она начинала учиться заново, до нового приступа. Но, конечно, и за 2 недели, мы не успевали даже начать снова как следует держать голову. Количество приступов росло, а промежутки между ними сокращались - от нескольких недель в начале, до нескольких часов через 2 месяца. Она замолчала, перестала улыбаться, фиксировать взгляд и не хотела двигаться, только тихонько скулила, если было очень больно. Особенностью наших эпилептических приступов было еще и то, что во время них она находилась в сознании, поэтому очень пугалась и страшно кричала.
 Положение осложнилось тяжелым обструктивным бронхитом, схваченым однажды в больнице и не покидавшим нас потом еще долгие месяцы. Почти полное отсутствие иммунитета (что-то там с тимусом) и лежачий образ жизни не давали возможности покинуть инфекционное отделение и заняться неврологией. Повышение доз конвулекса и клоназепама не давало эффекта, и постепенно число приступов выросло до беспрерывного (статусного) их течения.
 К июню их было уже несколько видов. Попытки снять их наркозом или уколом реланиума не имели результата, поэтому врачами было решено не предпринимать ничего до тех пор, пока она сама выходит из приступа и успевает восстановить дыхание до следующего. Также появился бульбарный синдром (частичный паралич глотки и соответственно - потеря глотательных и сосательных рефлексов), поэтому мы начали кормиться через зонд.
 В таком виде нас уже перевели в неврологию. Еще несколько недель врачи отделения подбирали комбинации противосудорожных препаратов, в итоге положительный эффект был достигнут на люминале (фенобарбитал) в очень высокой дозировке, и в конце июня этого года мы выписались.
 К сожалению, очень скоро приступы возобновились, сейчас они бывают в среднем раз в неделю, но после каждого следующего она все дольше восстанавливается. Общее развитие остается на начальном этапе. До сих пор не улыбается. Из-за высокого риска асперационной пневмонии (слюна и пища постоянно попадают в дыхательные пути, их все время необходимо отсасывать оттуда) постоянно пьем антибиотики.
 Почему-то, врачи в Солнцево еще тогда, в ноябре, не дали нам заключение о необходимости операции как единственной возможности на улучшение. Имея его, мы могли обратиться в клинику уже в тот период ремиссии (ноябрь-январь 2009). Бумагу именно с такой формулировкой мы получили только в нашу последнюю госпитализацию в Морозовской больнице (июнь 2010), когда ребенок уже месяц находился в тяжелом состоянии.
В ходе уточняющих обследований выяснилось, что операция будет заключаться, скорее всего, в удалении поврежденного полушария мозга полностью. Как правило, чем меньше возраст, тем легче происходит адаптация после операции и оставшаяся часть мозга должна взять на себя функции удаленной. И, наверно, после длительной реабилитации, Сашка сможет ходить, говорить..
 Мы сразу связались с рекомендованной нам клиникой в Германии и, отправив все необходимые мед.документы, вскоре получили ответ: Профессор Хольтхаузен согласился с необходимостью срочной операции и взялся ее сделать. Нам была назначена дата приезда на операцию - в феврале будущего года (2011). Стоимость операции и пребывания в клинике составляет 80 тысяч евро. Такую сумму самим собрать за пару лет трудно , а за несколько месяцев - нереально.. Но и откладывать операцию нельзя, состояни ребенка ухудшается день ото дня. Сколько еще протянем в таком виде без осложнений неизвестно, но мы очень стараемся дотянуть до февраля.
В настоящий момент ребенок уже 3 месяца получает питание только через зонд, количество приступо - практически ежедневно. Третий день держится температура 40, ничем не сбивается,врачи разводят руками. Девочка находится дома.
Мы знаем,что у нас есть шанс на жизнь. Очень хочется верить в то, что нам смогут помочь осуществить нашу мечту... С миру по нитке - так, может, мы сможем выткать одеяло жизни для маленькой девочки.

СВИДЕТЕЛЬСТВО О РОЖДЕНИИ
(http://www.radikal.ru)
ВЫПИСКА ИЗ ИСТОРИИ БОЛЕЗНИ И ДАННЫЕ ОБСЛЕДОВАНИЙ
(http://www.radikal.ru)
(http://www.radikal.ru)
(http://www.radikal.ru)
(http://www.radikal.ru)
(http://www.radikal.ru)
СЧЕТ ИЗ ГЕРМАНИИ НА ПРОВЕДЕНИЕ ОПЕРАЦИИ
(http://www.radikal.ru)
СЧЕТА ДЛЯ ОКАЗАНИЯ МАТЕРИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ
СЧЕТ В БАНКЕ
ОАО "АЛЬФА-БАНК" к/сч 30101810200000000593    в ОПЕРУ     Московского ГТУ Банка России     БИК 044525593, ИНН 7728168971
RUR №40817810806000020239 USD №40817840406000012714 EUR №40817978306000012618
Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна
ЯНДЕКС-ДЕНЬГИ
41001741340968
НОМЕР ТЕЛЕФОНА,С КОТОРОГО МОЖНО СНЯТЬ ДЕНЬГИ
**************** оператор Билайн
Upd. В билайне лимиты на снятие денег, на номер переводы пока не принимаются.
ДЛЯ ПОЧТОВОГО ПЕРЕВОДА
124498, г. Москва, г. Зеленоград, Центральный проспект, корпус 407, кв. 76
Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна

Карта Сбербанка :
Visa СберБанк
4276 3800 5919 5680
Гаврилова Елизавета Леонидовна

PayPal:
ein-recht-auf-leben@web.de
VWZ: Aleksandra Gavrilova

ИНФОРМАЦИЯ О САШЕ НА ДРУГИХ ИНТЕРНЕТ-РЕСУРСАХ

http://vkontakte.ru/club20493595
http://www.moy-rebenok.ru/forum/viewtopic.php?f=93&t=42740
http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1203018
http://www.odnoklassniki.ru/dk?st.cmd=userMain#st.cmd=altGroupMain&st.friendId=opwutujbinbwtlant0oixdgkscmmpfuegdz&st.groupId=opwutujbinbwtlant0rbnvvghqchjkhfxadek
« Последнее редактирование: 01.07.11, 13:36:47 от wini30 »

Оффлайн Lesik

  • Люблю, любима и счастлива!
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 4402
  • Карма: +85/-44
  • Любимая жена, счастливая мама!
Re: Мы можем помочь ребенку выжить...
« Ответ #1 : 06.10.10, 23:28:03 »
Так страшно!!! :'(
Дай Бог всё будет хорошо.
(http://www.kukuzya.ru/)

Оффлайн bergirina

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 910
  • Карма: +97/-49
  • Вомбат
Re: Мы можем помочь ребенку выжить...
« Ответ #2 : 07.10.10, 09:47:17 »
У меня вопрос: я правильно поняла, что если я положу деньги на указанный номер телефона, то их оттуда сможет снять мама девочки, как с банковской карты?
(http://www.kukuzya.ru/)

Оффлайн wini30

  • Мастер
  • ***
  • Сообщений: 161
  • Карма: +38/-0
Re: Мы можем помочь ребенку выжить...
« Ответ #3 : 07.10.10, 21:58:11 »
да. сейчас в пчилайне есть такая услуга. :)
« Последнее редактирование: 07.10.10, 22:33:03 от wini30 »

Оффлайн Ledi Di

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 588
  • Карма: +47/-33
  • Дети - это счастье!
Re: Мы можем помочь ребенку выжить...
« Ответ #4 : 08.10.10, 09:16:24 »
А кто нибудь знает ,если через Сбербанк перечислить коммиия большая или нет.Или через телефон выгоднее???Жалко коммисию в банк отдавать-хоть и наверно коммисия не большая,но копейка рубль бережет-им больше пригодиться,тем более надо такую сумму собрать,за такой маленький срок.
А малышке желаю здоровья-бог в помощь.И мы поможем-чем сможем.
(http://flines.ru/)
(http://flines.ru/)
(http://flines.ru/)

Оффлайн wini30

  • Мастер
  • ***
  • Сообщений: 161
  • Карма: +38/-0
Re: Мы можем помочь ребенку выжить...
« Ответ #5 : 08.10.10, 09:18:48 »
В сбере вроде 3% комиссию берут, но точно не скажу. А про телефон - там с них при снятии около 5% возьмут.

Оффлайн Ledi Di

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 588
  • Карма: +47/-33
  • Дети - это счастье!
Re: Мы можем помочь ребенку выжить...
« Ответ #6 : 08.10.10, 15:23:27 »
Понятно-тогда лучше через сбер.Спасибо.
(http://flines.ru/)
(http://flines.ru/)
(http://flines.ru/)

Оффлайн Lesik

  • Люблю, любима и счастлива!
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 4402
  • Карма: +85/-44
  • Любимая жена, счастливая мама!
Re: Мы можем помочь ребенку выжить...
« Ответ #7 : 09.10.10, 00:29:01 »
Для рублей, я правильно поняла, счёт получателя №40817810806000020239 ?
(http://www.kukuzya.ru/)

Оффлайн wini30

  • Мастер
  • ***
  • Сообщений: 161
  • Карма: +38/-0
Re: Мы можем помочь ребенку выжить...
« Ответ #8 : 09.10.10, 20:29:29 »
да, правильно :)

Оффлайн wini30

  • Мастер
  • ***
  • Сообщений: 161
  • Карма: +38/-0
Re: Мы можем помочь ребенку выжить...
« Ответ #9 : 11.10.10, 20:51:05 »
НОМЕРА ВЕБМАНИ
R352058071023 - рублевый кошелек
Z149006349112 - долларовый кошелек
E157294280618 - кошелек евро

Оффлайн wini30

  • Мастер
  • ***
  • Сообщений: 161
  • Карма: +38/-0
Re: Мы можем помочь ребенку выжить...
« Ответ #10 : 12.10.10, 12:51:47 »
СОБРАНО ВСЕГО 23.793 руб., 9.92 евро и 10 долларов США
НЕОБХОДИМО СОБРАТЬ 3.389.400 руб. (или 80.700 евро)


Оффлайн wini30

  • Мастер
  • ***
  • Сообщений: 161
  • Карма: +38/-0
Re: Мы можем помочь ребенку выжить...
« Ответ #11 : 12.10.10, 17:38:08 »
Поступления:
Телефон
07.10.10. 1500
08.10.10 500+3000
09.10.10 1000+2000
11.10.10 500

Яндекс-деньги
08.10.10 399-99
11.10.10 149-25 от 41001603807730
12.10.10 1221,66 руб. пополнение ОСМП платеж №8454398291001

WEBMONEY
12.10- Mysh-10$
11.10- R251117380358-300 руб.
10.10- Domo-9,92e
10.10- R307247827346-1018 руб.

Частные поступления
11.10.10  5000 руб. от ardra с форума Материнство.ру.

Счет в Альфа банке


Оффлайн ЕКАТАРИНА

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 3564
  • Карма: +716/-200
Re: Мы можем помочь ребенку выжить...
« Ответ #12 : 12.10.10, 19:38:35 »
Может, с этим Марина Астафьева может помочь, она вроде сюжеты снимает, возможно, связи есть какие-то...
Мама сыночка и двух лапочек дочек

Оффлайн wini30

  • Мастер
  • ***
  • Сообщений: 161
  • Карма: +38/-0
Re: Мы можем помочь ребенку выжить...
« Ответ #13 : 12.10.10, 21:53:17 »
Зеленоград - это Москва, соответственно и телевидение у них московское, я так поняла, туда трудно пробиться. но этим занимаются.

Оффлайн wini30

  • Мастер
  • ***
  • Сообщений: 161
  • Карма: +38/-0
Re: Мы можем помочь ребенку выжить...
« Ответ #14 : 12.10.10, 22:11:14 »
Переадресовала вопросы девочке, занимающейся этим делом. Я не из Зелека, помочь могу только перепостом, та как у самой кроха на руках 10-месячный.